28日，廣東省短缺藥品供應保障“罕見(jiàn)病用藥”小程序正式上線(xiàn)，解決特殊人群用藥短缺，特別是罕見(jiàn)病患者尋醫找藥渠道不順暢、可及性差、信息數據掌握不清、不能及時(shí)得到救治的問(wèn)題，讓患者及家屬“找對藥、少跑腿”。

　　在省衛生健康委員會(huì )指導下，省藥事管理與藥物治療學(xué)專(zhuān)委會(huì )組織，由中山一院、南方醫院牽頭，藥學(xué)和臨床專(zhuān)家共同參與，承擔了探索廣東省短缺藥品、特別是罕見(jiàn)病藥品的保障供應工作；經(jīng)過(guò)前期市場(chǎng)調研，與臨床專(zhuān)家和患者溝通，經(jīng)過(guò)多番討論后，設計了“廣東省短缺藥品供應保障”小程序，并且嵌入到省衛健委相關(guān)官方公眾號中。

　　通過(guò)小程序，患者可以直觀(guān)地查詢(xún)各種罕見(jiàn)病用藥的庫存儲備情況、相應用藥小科普、最新藥品信息，還有相關(guān)專(zhuān)家、所在醫療機構的情況等。

　　“以前病人得跑到醫院去問(wèn)藥品，或在網(wǎng)上查，不太確切，現在指尖一點(diǎn)就能在衛健委的公共平臺上搜索出來(lái)，數據確切，特別貼心?！睆V東省藥學(xué)會(huì )罕見(jiàn)病專(zhuān)家委員會(huì )主任委員、南方醫科大學(xué)南方醫院血液科教授孫競說(shuō)。

　　以血友病為例，如今只需點(diǎn)開(kāi)“罕見(jiàn)病用藥”小程序，搜索“血友病”，找到所需的藥品名，如醋酸去氨加壓素片（彌凝），頁(yè)面顯示有庫存的4家醫院：中山大學(xué)孫逸仙紀念醫院、廣東省人民醫院、南方醫科大學(xué)第三附屬醫院和廣東醫科大學(xué)附屬第一醫院，藥品庫存量、生產(chǎn)廠(chǎng)家、批準文號等信息準確清晰，方便快捷。

　　有關(guān)負責人表示，平臺后續會(huì )持續關(guān)注小程序上線(xiàn)后的患者、臨床醫生、藥師的使用情況，進(jìn)一步完善平臺信息，及時(shí)制定和實(shí)施有效的藥品供應措施，以保障群眾基本用藥需求。