據深圳市醫療保障局消息，近日發(fā)布的“深圳惠民?！?，將7個(gè)罕見(jiàn)病高價(jià)自費特效藥納入保障范圍，保障額度高達50萬(wàn)元，銜接基本醫保，形成基本醫保+“深圳惠民?！钡纳壉Ｕ象w系，大大減輕了罕見(jiàn)病患者的用藥負擔。

　　罕見(jiàn)病又稱(chēng)“孤兒病”，因罕見(jiàn)病患者數量太少，藥品研發(fā)成本高、藥價(jià)比較高昂，如何用得起藥成為該群體面臨的一大難題?！耙会?0萬(wàn)”“天價(jià)藥”……近年來(lái)，高價(jià)罕見(jiàn)病用藥保障問(wèn)題多次引發(fā)熱議，罕見(jiàn)病也進(jìn)入了人們的視野。

　　“深圳惠民?！贬槍币?jiàn)病用藥有兩大保障。一是醫保報完還能報。醫保目錄內罕見(jiàn)病藥品經(jīng)過(guò)基本醫保住院、門(mén)診特定病種以及單行支付報銷(xiāo)后，個(gè)人自付1.6萬(wàn)元以上部分，由“深圳惠民?！边M(jìn)一步報銷(xiāo)80%，年保障額度達120萬(wàn)元。二是高價(jià)自費藥有得保、買(mǎi)得到?！吧钲诨菝癖！睂⒅委燒嬝惒?、戈謝病、低磷性佝僂病、黏多糖貯積癥1型、2型、4a型等7個(gè)高價(jià)自費特效藥納入了保障，最高報銷(xiāo)70%，年保障額度50萬(wàn)元。

　　據悉，“深圳惠民?！辈辉O年齡、戶(hù)籍、職業(yè)、健康狀況等參保限制，參加深圳醫保的罕見(jiàn)病患者均可投保。市民在成功投?！吧钲诨菝癖！焙?，自2023年7月1日起，即可在深圳市內外罕見(jiàn)病協(xié)作網(wǎng)醫院享受罕見(jiàn)病專(zhuān)項保障待遇。同時(shí)，“深圳惠民?！痹诒臼写_定8家定點(diǎn)零售藥店作為罕見(jiàn)病特藥提供機構，實(shí)現全市用藥快速配送，一并解決罕見(jiàn)病高價(jià)自費特效藥“購藥難”問(wèn)題。

　　一直以來(lái)，深圳醫保持續關(guān)注罕見(jiàn)病患者群體，在做好基本醫?！氨；尽钡幕A上，通過(guò)分類(lèi)施策、逐步推進(jìn)，努力為罕見(jiàn)病患者提供更好保障，使該群體都能用得起藥。