缺醫、少藥、保障不足，是罕見(jiàn)病診療面臨的三大困境。為方便廣東罕見(jiàn)病患者求醫，5月13日，“廣東省罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)關(guān)愛(ài)中心”微信公眾號正式上線(xiàn)，在提供罕見(jiàn)病科普和診療信息之外，未來(lái)還將進(jìn)一步開(kāi)放互動(dòng)服務(wù)功能，鏈接全省罕見(jiàn)病醫藥診療資源，搭建罕見(jiàn)病廣東版“醫療地圖”。

　　2019年廣東省衛健委發(fā)布《廣東省罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)實(shí)施辦法》，組建以廣州市婦女兒童醫療中心、中山大學(xué)附屬第一醫院為牽頭醫院，中山大學(xué)孫逸仙紀念醫院等13家醫院為成員醫院，廣東省疾病預防控制中心為協(xié)助檢測機構的廣東省罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)。目前，廣東省罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)已舉辦了10期“罕見(jiàn)病診療規范培訓課堂”，參與培訓醫務(wù)人員超過(guò)18.6萬(wàn)人次。

　　“有一個(gè)潮汕的醫生聽(tīng)完培訓，看病時(shí)立即識別了一名‘普拉德-威利’綜合征的患兒，最終這個(gè)患兒轉診來(lái)廣州得到了及時(shí)有效的治療，少走了很多彎路?！睆V州市婦女兒童醫療中心遺傳與內分泌科劉麗教授說(shuō)。

　　該公眾號由廣州市婦女兒童醫療中心作為主體注冊，提供疾病科普、就醫指引、問(wèn)藥平臺等多項功能?！斑@是我省罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)惠及罕見(jiàn)病患者的又一重要舉措?！眲Ⅺ惤榻B，目前大家不但可以通過(guò)該公眾號了解國家罕見(jiàn)病目錄內的疾病診療及預防宣教知識，還能免費查詢(xún)廣東罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)醫院相關(guān)專(zhuān)科及醫生、罕見(jiàn)病治療相關(guān)藥物以及各地關(guān)于罕見(jiàn)病保障的政策等信息，后續還會(huì )根據需求不斷充實(shí)和完善功能。